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Sites de Doenças Raras
- Orphanet - O Portal das Doenças Raras e os medicamentos órfãos
- Aliança - Portuguesa de Associações das Doenças Raras
- Rare Disease
- Raríssimas - Investigação Inovação internacionalização
- Linha Rara - A Linha Rara é uma plataforma de apoio e informação que se propõe a escutar, informar e aconselhar os portadores de doenças raras e seus familiares, profissionais de saúde / ação social, estudantes, professores e o público em geral, no que respeita às doenças Raras e aos direitos dos seus portadores.
- Fedra - Federação das Doenças Raras de Portugal
- O site das Doenças Raras - Hon Dossier
Outras Associações
- Respira - Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras doenças respiratórias Crónicas
- apn - Associação Portuguesa de doentes neuromusculares
- APL - Associação Portuguesa das Doenças do Lisosoma
- APPDH - Associação Portuguesa de Pais e Doentes com Hemoglobinopatias
- Instituto Português do sangue e da transplantação
- Sociedade Portuguesa de Gastrenterologia
